1. ADAPTATION ET UTILISATION DU MANUEL

Adaptation du manuel pour un usage local

Bien que les recommandations données dans ce manuel aient un caractère générique, les principes généraux seront pertinents pour la plupart des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Toutefois, les recommandations spécifiques de nutrition devront être adaptées aux besoins des individus et à ceux de la communauté locale.

Ces recommandations ont été préparées sur la base des découvertes et de l’expérience acquise dans des milieux très différents. Néanmoins, un grand nombre de pays et d’organisations ayant recours à ce manuel auront leur propre expérience et connaissances quant aux soins à donner aux personnes vivant avec le VIH/SIDA. Il est important que ces connaissances et expériences locales soient incluses dans les recommandations du manuel.

Le fait de l’adapter pour un usage local donne aux organisations locales la possibilité de participer en créant un sentiment d’appropriation qui les rendra plus enclins à utiliser ce manuel.

Il est possible que l’adaptation doive se faire à différents niveaux. Les pays et/ou les organisations peuvent souhaiter développer le manuel pour un usage national ou faire des adaptations supplémentaires pour satisfaire un niveau régional et des besoins plus locaux.

Les changements nécessaires

Les changements nécessaires pour adapter le manuel aux besoins d’un pays ou d’une région particulière comporteront:

des changements dans les aliments et les recettes pour correspondre à la disponibilité locale des aliments, aux goûts et aux préférences de la communauté, la région, dans les zones urbaines ou rurales. Cela peut signifier la suppression de certains aliments du guide pour en rajouter d’autres de valeur nutritionnelle équivalente;
l’insertion de recettes de plats locaux, incluant les aliments localement disponibles sur place, en s’assurant que ces recettes sont compatibles avec les directives d’une alimentation saine. Des suggestions peuvent être faites pour associer des aliments avec des plats locaux pour garantir un repas équilibré. Les recettes ou les méthodes de cuisson peuvent être adaptées en fonction des complications spécifiques liées au VIH (voir Annexe 1 pour les recettes);
l’adaptation des recommandations aux réalités locales, comme la nature des ressources en eau, la disponibilité de réfrigérateurs, les méthodes de cuisson locales et les mesures de poids et de volume;
le choix des parties du guide qui sont pertinentes pour la situation locale comme les problèmes de nutrition, le schéma des symptômes, la disponibilité des traitements utilisés pour traiter le VIH/SIDA, les médicaments et les priorités locales pour la prise en charge des personnes vivant avec le VIH/SIDA;
des modifications pour inclure les expériences acquises localement dans le domaine du soutien nutritionnel des personnes ayant le VIH/SIDA;
l’adaptation par rapport au niveau éducatif et au contexte culturel des utilisateurs. La version adaptée peut être testée sur les utilisateurs locaux pour vérifier que les mots et les dessins sont compréhensibles et acceptables. Tous les mots ou les dessins qui ne sont pas bien compris doivent être remplacés et les versions finales vérifiées à nouveau.

Suggestions sur la façon d’adapter le manuel

Le manuel peut être adapté de différentes façons en fonction de l’utilisation attendue, des ressources et des personnes disponibles. Une approche peut consister à former un groupe technique de travail composé de personnes («les parties prenantes») ayant des fonctions clés au sein du gouvernement et des organisations non gouvernementales (ONG), pour promouvoir la nutrition des personnes affectées par le VIH/SIDA. Ce groupe de travail pourrait se réunir régulièrement, étudier le manuel, faire des suggestions quant au contenu pour finaliser la version locale. Le rôle que pourrait avoir ce groupe de travail est proposé dans l’encadré page 7.

Une autre approche consisterait à débuter par un atelier de travail au niveau national, qui chercherait à impliquer toutes les parties prenantes importantes telles que les employés de santé et de vulgarisation et autres pourvoyeurs de service, des experts en VIH/SIDA et en nutrition, des organisations travaillant avec des personnes vivant avec le VIH/SIDA et des personnes atteintes elles-mêmes du VIH/SIDA. Les objectifs de l’atelier de travail seraient d’identifier le genre de manuel souhaité et de développer un programme de travail et un budget pour la production d’une version applicable localement. A partir de ce procédé participatif, il émergerait un groupe technique de travail qui accomplirait le travail détaillé de mise en place des recommandations et de production du manuel révisé. Une liste de contrôle pour un atelier de travail est donnée en exemple ci-dessous.

Rôle d’un groupe technique de travail

Planifier la façon de mobiliser les ressources et d’initier les étapes nécessaires.
Identifier et passer en revue les services/matériels existants en matière d’éducation nutritionnelle et de soins à domicile. Comme, en principe, les conseils nutritionnels pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA ne diffèrent pas des conseils généraux de nutrition, le matériel déjà existant peut être utilisé pour le développement des directives.
Identifier les écarts d’information entre le matériel existant et l’information supplémentaire nécessaire; développer une stratégie de collecte d’informations et définir les responsabilités.
Identifier ce qui a besoin d’être développé.
Identifier les supports de référence, qui englobent les directives génériques existantes et les parties qui peuvent être adaptées.
Rassembler les recettes culinaires, les boissons à base de plantes et les remèdes domestiques puis les tester sur des volontaires avant de les approuver.
Rechercher les expériences locales sur la nutrition et le SIDA, identifier des recettes supplémentaires et les évaluer pour vérifier qu’elles conviennent et qu’elles peuvent être incluses dans le manuel.
Ebaucher les directives (par un comité de rédaction).
Présenter les directives à toutes les parties prenantes et les commenter.
Inclure les commentaires.
Tester les directives sur le personnel de terrain local pour vérifier si elles sont faciles à lire, claires et acceptables.
Finaliser les directives nutritionnelles.

Liste de contrôle proposée pour un atelier de travail national

Monter un atelier de travail avec toutes les parties prenantes pour:

- bâtir une vision commune sur le contenu des directives, le type d’outils nécessaires et les groupes cibles;

- parfaire et se mettre d’accord sur le processus de développement des directives;

- créer un groupe technique de travail pour réfléchir sur les directives;

- développer un plan de travail et établir un budget pour l’élaboration de directives nationales sur les soins et le soutien nutritionnels des personnes vivant avec le VIH/SIDA;

- mobiliser les ressources.

Diffusion des directives

Une fois les directives finalisées, un programme pour leur diffusion aux niveaux national, local et du district doit être développé. Ce programme devrait inclure:

la distribution des directives au gouvernement, aux organisations internationales et nationales;
des ateliers de formation du personnel de terrain sur l’utilisation des directives dans le travail de nutrition avec les personnes vivant avec le VIH/SIDA;
le développement d’outils pédagogiques tels que brochures, affiches, dépliants, fiches documentaires, programmes radiophoniques, spots télévisés, outils de formation, résumés, activités musicales et théâtrales et ambassadeurs de nutrition.

Surveillance et évaluation

Il est important de surveiller la mise en œuvre des directives et de les examiner à la lumière de la situation locale. A cette fin, il faudrait:

surveiller le nombre de personnes formées et le nombre de copies de directives distribuées;
organiser une réunion de suivi avec les personnes clés des institutions engagées dans le développement des directives locales pour évaluer l’expérience au sein de leur institution sur l’utilisation du manuel;
suivre et évaluer la manière dont le manuel a été utilisé, les problèmes rencontrés et les leçons tirées par le personnel de terrain concerné;
inviter les groupes d’entraide à formuler des commentaires sur les directives;
interviewer les personnes vivant avec le VIH/SIDA qui ont reçu une éducation nutritionnelle en tant que partie intégrante du programme pour évaluer jusqu’à quel point elles ont été capables de suivre les directives et proposer des modifications.